International Association of Cancer Registries(IACR, 국제암등록협회)

국제 암등록 협회(IACR)는 1965년 도쿄에서 열린 제 9차 국제 암총협의회의 뒤를 이어 1966년에 설립되었다. 설립자는 Mitsuo Segi 박사와 Dr. Bill Haenszel로서 암등록소간에 정보의 국제적인 변화를 촉진시키는 단체가 설립되기를 희망하였다. 1979년 이래로 세계보건기구와 공식적인 관계를 가지는 비 정부조직인 IACR는 지역 암 등록소의 회원들과 암 등록의 발전에 관심을 가진 연구자들로 구성되었다. 이 협회의 목표는 암 발생률에 관한 데이터의 질을 향상시키고, 등록의 표준화된 방법과 정의 및 코딩에 의한 등록소 간의 비교성을 향상시키며, 암 등록 데이터의 다양한 이용에 대하여 정보를 배포하는 일과, 암 예방과 치료의 평가 및 암의 발생 원인에 대한 역학적 연구 정보를 전 세계적으로 확산시키는 것이다. 1995년 중반에 협회는 102개 나라의 회원 389명을 회원으로 두게 되었고 이들의 75%가 암 등록소에서 종사하고 있다. 회원들은 국제 암연구학회(International Agency for Research onCancer, IARC)와 함께 공동으로 연구하여 암 이환률에 관한 Cancer Incidence in Five Continents를 출판했고, 체르노빌 핵 발전소사고와 관련된 소아 백혈병 발생률과 같은 주제를 연구할 때 많은 협조를 하였다. 대부분의 암 등록소는 여러 기술적인 주제를 다루는 보고서 뿐 만 아니라 그들이 수집한 데이터를 가지고 다른 여러 관심 분야에 대해서 연간 보고서를 출판한다. 매년 학회가 2-3일간 개최된다. 가능한 한 많은 나라들의 많은 회원들이 참석할 수 있도록 하기 위하여 일 년마다 다른 나라에서 돌아가면서 개최하고 있다. 1993년에 슬로바키아의 Bratislava에서 개최되었고 이 회의에서의 핵심적 내용은 세계인구의 고령화와 관련하여 예상되는 암 질환의 증가에 따른 문제와 암의 정복과 예방에 관한 중앙 암 등록의 역할, 암 등록에 관한 방법론적인에 논쟁에 관한 내용이었다. 1994년에 인도의 Bangalore에서 회의가 열렸고, 이때는 연기 없는 담배에 대한 논쟁, 암 분자 역학, 암 등록의 방법론 같은 다른 여러 이슈들과 더불어, 여성에게 발생하는 암에 관한 내용이 핵심이 되었다. 1995년 회의는 브라질의 Rio de Janeiro 에서 개최되었는데 이때에는 개발도상국에서 암 원인과 예방에 관한 문제에핵심이 맞춰졌다. 1996년 회의는 스코틀란드의 Edinburgh에서 열렸고, 질 관리와 생존에 관한 내용이 다루어졌다. 1997년에는 서아프리카 공화국의 Abidjan 에서 열렸고 1998년에는 미국 조지아 주의 Atlanta, 2000년에는 태국의 Khon Kaen, 2001년에는 쿠바의 Havana에서열렸으며, 2002년에는 노르웨이에서 열렸다.

International Agency for Research on Cancer(IARC, 국제암연구소)

1965년 WHO의 틀 안에 독립적인 재정을 갖는 기구로 World Health Assembly에 의해 설립되었다. 본부는 프랑스의 Lyon시에 있으며 연구센터가 Iran, Kenya, Singapore에 있다. 총 18개 연구단위에서 약 130명 이상의 스텝이 연구에 임하고 있다. 암등록과 관련된 연구단위는 Unit of Descriptive Epidemiology이다. IARC는 IACR와 함께 전 세계의 IACR회원들로부터 암발생 자료를 받아 Cancer Incidence in Five Continents(CI5)를 매 5년 마다 발간하고 있으며 암등록에 대한 출판물도 발간하고 있다. 1996년부터 매년 전 세계의 암등록소에 종사하는 인력을 위한 암등록및 역학 교육 프로그램을 한 달 간 개최하였고, 교육을 받은 암등록소 인력에게 Calum Muir Memorial Fellowship을 수여하고 있다. 이 연구기관은 암의 역학에 관한 연구와 인간 환경에 영향을 미치는 잠재적인 발암물질에 관한 연구 및 암 통제를 위한 과학적인 전략을 개발하는 것을 목적으로 하고 있다. 이 분야의 연구에는 Lyon에 있는 IARC의 실험실에서 나온 생물학적, 화학적 연구결과와 협동 연구 협정을 통해 많은 다른 나라의 학회에서 나온 생물학적, 화학적 연구결과 들이 보완된다.

National Cancer Registrars Association(NCRA, 미국암등록사협회)

1976년 미국에서 조직된 비영리 전문 조직으로 설립 목적은 암등록사에 대한 교육의 표준을 만들고 회원들에게 가장 최신의암 진단, 치료방법과 암 발생 및 생존에 대한 최근 동향을 알려주는데 있다. 2002년 현재 약 4,000여명의 회원들이 있으며 이들은 미국 내외의 다양한 암관리를 위한 등록소 및 연구소 등지에서 일하고 있다. NCRA과 공식적인 관계를 갖고 있는 기관으로는 American Joint Committee on Cancer(AJCC), Commission on Cancer of the American College of Surgeons(COC), North American Association of Central Cancer Registries(NAACCR), National Board for Certification of Registrars(NBCR), National Coordinating Council for Cancer Surveillance(NCCCS) 등이 있다. NCRA 회원들은 협회에서 발행하는 각종 저널과 소식지, 교육용 책자, 강연회와 연간학술대회에서 암 정보를 얻을 수 있으며, 매년 개최되는 학술대회에서는 전 세계 각지의 암등록사들과 만날 수 있고 정보교환도 할 수 있는 기회를 제공한다.

The North American Association of Central Cancer Registries(NAACCR, 북미중앙암등록협회)

The North American Association of Central Cancer Registries(NAACCR)은 미국 내의 여러 주에서 인구 모집단 암등록소의 설립과 운용이 많아지자, 주간의 표준화를 위하여 미국과 캐나다의 암등록소 들을 대상으로 등록 자료의 정의와 방법을 표준화시키고 자료의 질을 높이고, 자료에 대한 가용성을 향상시키기 위하여 1987년에 설립된 조직이다. 1987년에 American Association of Central Cancer Registries로 설립되었다가 캐나다 중앙 암등록소(Canadian Central Cancer Registries)를 추가하여 명칭을 North American Association of Central Cancer Registries로 개칭하였다. NAACCR는 the National Cancer Institute's Surveillance, Epidemiology and End Results(SEER) 프로그램에 대응하는 조직으로서 조직의 확립을 위하여 참여한 기구들은 The National Cancer Institute, the American College of Surgeons(ACoS), the American Cancer Society(ACS),the American Association of Cancer Institute(AACI), the American Association Cancer Institutes(AACI) 등이다. 이 협회의 임무는 인구모집단 암등록소에서 암등록 기술을 개발, 향상, 적용하는 것을 지원하고 조정하여 북미에서 암의 부담을 줄이기 위한 암 억제, 역학적인연구, 공중보건프로그램, 환자 치료에 질 높은 자료를 사용할 수 있도록 하는 것이다. 중앙 암등록소의 운용을 위한 국가적으로 인정된 표준을 설정하고, 암등록소 직원을 훈련 및 교육을 시키며, 높은 질의 표준에 도달한 중앙암등록소를 인증해주며, 암등록소의 자료를 감시, 암 억제 및 인구집단을 이용한 연구에 이용하도록 장려하며, 미국과 캐나다에서 표준을 통과한 질 높은 자료를 모아서 Cancer in North America(CINA)라는 책자에 발표한다. 또한 NAACCR과 CDC가 공동으로 표준교재들을 펴내고 보급시키며, 미연방 기금에 의해 지원된 또 다른 업무는 "Ask NAACCR"로 등록소들을 위한 기술적 사례확인, 요약 그리고 코딩문제를 제공한다. 이로서 등록이 어려운 사례들과 새로운 정보를 다루어 일관성있는 암등록자료의 질을 유지할 수 있다. NAACCR의 정회원 자격은 해당 지역 거주자들 중에 발생하는 모든 암 건수들의 적어도 95퍼센트의 유병 데이터를 수집하는 지역에 주어진다. 또한 사망확인서에서만 보고된 케이스들의 5퍼센트를 넘지 않는 수준을 유지해야 한다.

SEER(The Surveilance, Epidemiology and EndResults Program)

The National Cancer Institute(NCI)의 The Surveilance, Epidemiology and End Results(SEER) Program의 주요 임무는 암에 대한 경과를 측정하는 것이다. SEER은 미국의 일부 선택된 지역으로부터 시간 경과에 따른 암의 유병, 생존, 사망, 그리고 경향에 관한 정보를 수집하고 공표한다. 이들 자료에서 적용되는 넓은 범위와 정확한 표준들은 미국에서 암통계의 가장 권위 있는 자료로 인정되며, 암정복을 향해 경과의 활발하고 동적인 측정법을 제공하고 조사, 예방, 진단, 치료, 기획노력들의 지침이 되며 연구자, 보건의료 제공자, 보건 정책의 입안자 및 기획자, 지지 옹호단체들, 미디어, 환자들, 일반대중들 모두 SEER 데이터의 범위와 정확성에 의존한다. 1971년 발효된 국가 암관리법(National Cancer Act)과 국가의 "War on Cancer(암과의 전쟁)"으로 국립 암연구소는 암의 예방, 진단, 치료에 유용한 보든 데이터를 수집, 분석, 보급하고 있다. 국가차원의 암성과를 가속화하고 강화하고 집중하기 위한 노력을 쏟아 인구집단을 기반으로 하고 인구집단을 지속적 기반으로 똑같은 환자 추세를 위해 암유병 데이터와 생존데이터 수집의 필요성이 인정되어 SEER 프로그램은 만들어지게 되었다. SEER프로그램은 1973년 이후로 암예방과 관리에서 진행을 측정해 오고 있으며 약 160,000 새로운 건수가 매년 등록되고 있다.

SEER프로그램의 목표는 다음과 같다.
• · 미국에서의 암 유병, 생존, 사망 평가를 모으고 정기적으로 보고한다.
• · 지리적, 통계학적 특성들에 의해 정의된 인구집단에서 발생한 암 패턴을 확인하기 위해 매년 암 유병 추세를 모니터한다.
• · 시간에 따른 질병 정도의 변화, 치료의 경향, 환자 생존과 관련된 변화들에 관한 계속적인 정보를 제공한다.
• · 환경, 직업, 사회경제적, 식이, 그리고 다른 노출들 ; 검진 훈련, 초기 발견과 치료 ; 환자 생존의 기간과 질의 결정과 같이 암 예방과 관리를 달성하기 위해 적용될 수 있는 요인을 조사하는 연구를 촉진한다.
• · 역학, 생정통계, 암등록 방법론, 기능과 관리에서의 특별 훈련을 촉진한다.

데이타의 표준은 사례 확인율(병원)은 98%를 넘어야 하고 모든 연령에서의 추적조사 성공률은 95% 이상, 65세 미만의 추적 조사율은 85% 이상, 사망확인서에서만 확인되는 비율(DCO: Death Certificate Only)은 1.5%이하로 정의되고 있다. SEER데이터는 데이터 테입, 디스켓, CD-ROM, 게시판 시스템, 인터넷을 포함한 다양한 전자미디어를 통하여 이용된다. 또한 연구 및 공중보건 중재 프로그램용 위험 집단 확인을 위한 데이터 이용으로 살충제 등의 요인들로 농부들에서 발생되는 암에 대한 연구, 구강과 인두 등 담배와 관련된 암들에 대해 청소년 등 대중들을 대상으로 하는 캠페인, 당뇨, 고혈압 그리고 심장질환 같은 만성질환이 암 치료에 어떤 영향을 미치는지 그리고 유방, 난소, 경부대장, 위, 방광, 전립선암을 가진 노인환자들에서 보이는 다른 질병들의 조사, AIDS환자들과 HIV에 감염된 사람들 사이에서 암 발생, 생존, 치료 그리고 다른 요인들의 패턴을 기술하기 위한 연구 등이 있다.

ENCR(Europe Network of Cancer Registries, 유럽 암등록소 네트워크)

ENCR은 1989년 유럽 암퇴치 프로그램의 일환으로 만들어졌으며 15개의 European Union(EU) 국가(벨기에, 덴마크, 핀란드, 프랑스, 독일, 아이슬란드, 아이랜드, 이탈리아, 룩셈부르그, 네덜란드, 포르투갈, 스페인, 스웨덴, 영국)들로 이루어진 암등록 네트워크로서 기존의암등록 방법의 향상과 현재 암등록소가 없는 유럽의 기타 지역에 암등록 활동을 설립하는 것을 목표로 하고 있다. ENCR의 본부는 프랑스 리옹에 있는 IARC(the International Agency for Research on Cancer)내에 있으며, The Association of Nordic Cancer Registries (ANCR), the International Association of Cancer Registries (IACR), the International Agency for Research on Cancer (IARC), Le Groupe pour l'Epidemiologieet l'Enregistrement du Cancer dans les Paysde Langue Latine (GRELL)에서 함께 계획하여 만들어졌다. ENCR의 목표는 암 발생 데이터의 질, 비교성과 가용성을 향상시키고, 유럽연합(European Union)에서 암 발생과 사망에 대한 모니터링의 기반을 만들고, 유럽에서의 암으로 인한 부담에 대한 정례적인 정보를 제공하고, 암 통제, 보건의료 기획 및 연구에서 암등록소의 활용을 촉진시키는데 있다. ENCR은 이러한 목표를 달성하기 위하여 암등록소 간의 지속적인 협조체제를 도모하고, 데이터 수집의 표준을 정의하고, 암등록소의 인력에 대한 교육훈련 과정을 제공하며 정기적으로 유럽연합에서의 암 발생과 사망에 관한 정보를 배포한다. 회원은 유럽연합 내에서 인구 모집단을 기반으로 하는 암등록을 수행하는 암등록소에 대한 정회원과 제 3 국가(유럽인을 인구 기반으로 하는 비유럽소재 국가) 또는 특정한 암 발생부위나 연령 집단만의 암을 등록하는 준회원으로 구성된다. 2002년 현재 15개 회원국의 97개 등록소가 참여하고 있으며, 전 세계에서 가장 오래된 국가단위 암등록소인 덴마크 암등록소(1943년 설립)가 포함되어 있다. 덴마크, 핀란드, 네덜란드, 스웨덴, 영국 등 일부 국가에서는 전국의 인구를 대상으로 하는 암등록소를 운영하며 프랑스, 이탈리아, 스페인 등의 국가에서는 지역암등록소를 운영하고 있다. ENCR에서 포함하는 인구는 전 유럽연합인구의 47%를 웃돈다. 그동안 97개 등록소로부터 수집된 약 1,300만 암환자에 대한 정보는 EUROCIM 데이터베이스로 구축되어 있으며, 1995년 한해에 150만명이 넘는 사람이 새롭게 암으로 진단되었다.